Conférence sur le thème « Paroles et Cancer »

COMPTE RENDU de la « RENCONTRE PATIENTES DU MOUSSEAU »
Du Jeudi 30 JUIN 2005 à 20 heures 30

INTERVENANTS :
Dr N. PERNIN, Chirurgien Sénologue
Dr P. AGRANAT, Oncologue
Me N. BUXIN, Psychologue
Me L. GOSSELIN, Déléguée SANOFI-AVENTIS
Association PARENTHÈSE

INTRODUCTION

Docteur PERNIN et Docteur AGRANAT témoignent : nos Patientes nous aident à nous construire dans notre métier. Par le dialogue, nous découvrons des valeurs fortes comme l’humilité, la sagesse, l’émotion.
« Vous soignez est une chose ; vous guérir en est une autre ». Les nouveaux produits nous aident dans les différentes thérapies.

I – EPAC : Observatoire des mots

Me L. GOSSELIN, Déléguée SANOFI-AVENTIS

Il n’y a pas un cancer, mais des cancers, et des traitements selon l’organe touché. Le programme EPAC (Ensemble Parlons Autrement des Cancers) a été  mis en place par AVENTIS en 1997 autour de trois principaux axes :
–  Améliorer la communication entre l’équipe de soignants, le malade et ses proches ;
–  Faire évoluer les mentalités et les perceptions de la société sur les patients atteints ou ayant eu un cancer ;
–  Contribuer à faire de la psycho oncologie un élément constitutif de la prise en charge globale du patient.

Plusieurs éléments peuvent modifier nos réactions psychologiques :
–  la fatigue physique/morale liée au traitement
–  le refus de son corps après une chirurgie
–  les effets secondaires liés aux différents traitements

Le dialogue et la relation de confiance avec l’équipe soignante, les patientes, les proches permettent de surmonter ces difficultés. D’où la mise en place d’un « Observatoire des mots » afin d’améliorer la relation soignant-soigné.

Chacun a ses mots ; ce qui implique un travail sur la compréhension des mots. Une bonne participation des conjoints et des enfants est primordiale.
On relève quelques éléments d’enquête depuis la création de l’EPAC.
Un cri d’alarme est lancé en 1998 : « Donnez-nous des médecins humains ».

Le poids des mots et des attitudes rassurent :
–  Les mots les plus fréquemment prononcés : chimiothérapie, mort, douleur/souffrance, métastase, radiothérapie/rayons, traitement, peur, maladie grave, incurable
–  Les mots prononcés le moins fréquemment : maladie chronique, guérison, prévention, progrès, soins palliatifs.

M. AGRANAT : Il subsiste une vision négative du cancer. Cependant depuis 2000, le cancer n’est plus tabou. On constate une vision différente de la population mais il subsiste encore dans les médian un retard dans l’acceptation de la maladie : « Un tel est décédé de la suite d’une longue maladie ».

On a des armes thérapeutiques de plus en plus performantes. La rechute, ce n’est pas la mort.
Il est vrai que chez nos soignants, nous attendons des mots, des gestes, des attitudes qui rassurent : rémission, traitement, sourire, vérité, écoute.
La parole fait partie du traitement.

Me PERNIN avait du mal à prononcer le mot CANCER, mais elle s’améliore. Elle est contrainte de le faire, même si l’annonce est difficile, pour garder une relation de confiance avec sa patiente. Là encore, il faut faire preuve de psychologie et s’adapter à chaque patiente en trouvant les mots justes.

Pour plus d’information, ne pas hésiter à consulter : www.zoomcancer.com rechargeable et imprimable.

INTERVENTION DES ENFANTS DE PATIENTES

Il existe une histoire pour expliquer la maladie : «  Anatole l’a dit » édité par AVENTIS.
ME PERNIN tient, de gré ou de force à rencontrer le conjoint de la patiente et pourquoi pas les enfants. Ils sont notre avenir, notre bien le plus précieux.

Les trois enfants présents ont eux aussi du mal à trouver les mots :
–  Le cancer, ça se guérit
–  Me PERNIN explique mieux que Maman
–  J’ai cherché dans le dictionnaire les mots difficiles
–  Mon Grand-père est mort d’un cancer ; j’ai eu peur pour Maman. Je sais maintenant que l’on peut guérir du cancer
–  Johana a perdu son Papa. Elle n’en veut à personne.

LES MOTS QUI TOUCHENT, BLESSENT, REVIVIFIENT…

Relevés par l’association « Parenthèse » : « Des mots pour les maux » :

1) Ceux qui déclenchent des émotions fortes :

–  cancer ; ne pas dire longue maladie
–  les non-mots, c’est plus terrible
–  expliquer les mots
–  éviter le jargon médical, etc.

2) Ceux qui blessent :

–  vous êtes programmée pour avoir un cancer
–  votre sein est un nid à cancer, etc.

3) Ceux qu’on n’oublie pas :

–  ma douce, ma belle…
–  mots rassurants : ça va aller.
–  chaleur humaine pour avoir confiance en l’avenir.

Il est vrai qu’un geste, un mot, un regard de nos soignants peut faire tout basculer.

LE GROUPE DE PAROLE : BUT, ATTENTES, PERSPECTIVES

Me BUXIN nous réunit pour parler ensemble de ce qui nous arrive, selon deux objectifs :

1) Collectif : orienté vers les autres :

-> Créer des liens
-> Entrer en relation
-> Ne pas rester isolé

Dans un esprit de partage, de solidarité, d’entraide.
Il s’agit de créer un réseau pour donner et recevoir.

2) individuel :

-> S’exprimer au sein d’un groupe
-> Mettre des mots sur ce qu’on vit

Cela peut avoir une autre résonance. On découvre l’effet sur nous-même et au travers des autres participants.
Quand le mot est dit, il devient quelque chose à partager.

Cela permet de faire le point pour soi-même et pour les autres :
– les mots qu’on reçoit, ceux qui rassurent, ceux qui inquiètent
– les mots maladroits qui blessent tout en voulant faire du bien
– les mots qu’on aime, qui nous encombrent, qu’il faut exorciser
– les mots de nos « compagnes de misère » – je n’aime pas ce terme – : échanges précieux, solidarité.

Tous ces mots font de la maladie quelque chose qui nous rassemble vers le même but : oublier la maladie ? L’affronter ? Comment ? Pour ne pas se faire gagner par la dépression.
Trouvons le moyen de conserver la joie de vivre, de se sentir bien, de se faire plaisir. Ensemble trouvons notre propre voie.

ME PERNIN : il reste à définir, le lieu, la fréquence, le thème, le coordinateur.
M. AGRANAT propose des groupes de dix personnes 2/3 heures tous les 2 mois.

Il s’agit d’établir un dialogue, pas forcément des réponses. Le groupe de parole est un lieu de vie et de partage.

Faites-vous connaître sur le net :
–  envoyez vos mails
–  on recense toutes les demandes
–  on met en place plusieurs groupes. Rien n’est figé.

ENGAGEMENT DE SANIFI-AVENTIS EN ONCOLOGIE AU BÉNÉFICE DES PATIENTES
Me GOSSELIN : Création de ERI (Espace Rencontre Information)

-> Echanger – Rencontrer – Accompagner – Informer – Rassurer

Mise en place dans trois centres : IGR VILLEJUIF, Institut Marie Curie PARIS, Hôpital de MONTFERMEIL.

L’ASSOCIATION PARENTHESE :

La Présidente fait le point sur les actions en cours de l’association :

–  une feuille de contacts est actuellement à disposition en gynécologie, oncologie et en chimiothérapie. Y sont portés les actions et projets futurs.
–  Grâce à l’aide de Francine Mathieu, une salle sera peut-être à la disposition de l’association sur la ville de Viry-Châtillon. Un courrier à Mr le Maire a été adressé le 2/06/2005. Une permanence devra être organisée et un appel à des permanences est fait.
–  Journée des associations : si des volontaires le souhaitent, nous pourrions assurer une permanence de l’association  lors des journées organisées par les villes avoisinantes.-  Projet pour octobre : conférence famille et cancer
–  Projet pour Février 2006 : Intérêt et incidences du dépistage précoce du cancer
–  Art thérapie : un projet pourra voir le jour autour d’un sculpteur
–  Sport et remise en forme : si nous disposons de la salle, Denise Pasquier se propose d’organiser une remise en forme pour les patientes qui le souhaitent.
–  Mise à disposition d’une bibliothèque : toutes propositions de livres seront les bienvenues… les patientes proposent quelques ouvrages

• cancer du sein… de Fitoussi et Rixe chez Bash
• le goût de vivre de Zarifian chez Odile Jacob

Fin de la réunion autour d’un petit buffet.